6 min. Prije više od godinu dana donijeli smo vam nesvakidašnju priču o obitelji s dvoje djece kojoj je u ranoj dobi dijagnosticiran autizam. Ovoj naizgled tipičnoj obitelji s veselom djecom u početku nije bilo nimalo lako, no uz vašu pomoć i podršku roditelji male Ane i Gabrijela mogu svojoj djeci pružiti ono što im je potrebno.
Liječenje poremećaja iz spektra autizma ne samo da traje doživotno, nego je i vrlo skupo. Djeca s ovom dijagnozom trebaju stalnu brigu i pažnju roditelja i stručnjaka. Zbog vaše velikodušne pomoći, u sklopu prikupljanja sredstava pod nazivom Dvoje djece uspjeli smo prikupiti gotovo 8 000 € u proteklih godinu dana i na taj način osigurati malenoj Ani i Gabrijelu terapije koje će promijeniti njihove živote na bolje.
Svatko tko planira osnovati obitelj sanja o zdravoj, sretnoj i zadovoljnoj obitelji. Takve snove imali su i roditelji Ane i Gabrijela, no sudbina je imala drugačije planove: „Kada sam razmišljala o tome kakva će biti moja obitelj, nije mi bilo ni na kraju pameti da će dijagnoze poput autizma također biti članovi naše obitelji i da svojoj djeci nećemo moći priuštiti stručnu pomoć.”
Majka Suzana i otac Petar nisu mislili da će dobiti toliku pomoć i to ponajprije od nepoznatih ljudi. „Ponekad imamo zaista mnogo briga. Neizmjerno smo zahvalni na svoj pomoći i iskazanom interesu. Zahvaljujući vašoj potpori putem medeigracke.hr, ove smo godine mogli pružiti adekvatnu pomoć svojoj djeci”, zahvaljuje majka dvoje djece s poremećajem iz spektra autizma.
Utjecaj pandemije na obitelj
Ove godine Gabrijel i Ana pohađali su terapije u dvama centrima, obavili daljnje pretrage, a Ani je i postavljena prvotna dijagnoza. Veliki napredak također je postignut i s obrazovanjem ove djece. Gabrijel je već počeo boraviti u vrtiću cijeli dan, no o Ani se i dalje brine njena majka. Naime, Ana nije bila primljena u vrtić zbog popunjenosti kapaciteta, a zbog njenog zdravstvenog stanja, roditeljima je produljeno trajanje državne novčane potpore.
Pandemija koronavirusa utjecala je i na dinamiku u ovoj obitelji s dvoje djece s autizmom. Vrtići su neko vrijeme bili zatvoreni zbog epidemioloških mjera i sve većeg broja pozitivnih slučajeva zaraze, a ograničenja uslijed pandemije utjecala su i na terapije i posjete liječnicima. „Termini za liječnike bili su odgođeni a terapije otkazane, no svejedno smo uspjeli postići neki napredak”, raduju se roditelji 5-godišnjeg Gabrijela i 3-godišnje Ane.
Roditelji Petar i Suzana svaki dan s veseljem prate napredak svog sina. Gabrijel je već veliki, petogodišnji dječak koji pohađa običan vrtić i od rujna tamo provodi cijele dane. Stekao je puno prijatelja, a i njegovo se ponašanje značajno poboljšalo. „Iako njegove komunikacijske vještine nisu na razini njegovih vršnjaka, više nije u potpunosti šutljiv. Može se lako prebacivati između dva jezika, izražava se punim rečenicama i svaki dan uči nove riječi”, govori majka. Roditelji također potiču razvoj govora i bolju razumljivost odlascima logopedu sa svojim sinom.
Iako razvoj djece s autizmom i razvoj djece bez ove dijagnoze ne bismo trebali međusobno uspoređivati, ljudima je to vrlo teško izbjeći. Kad su roditelji Ane i Gabrijela od svojih poznanika slušali kako njihova zdrava djeca napreduju u govoru, nisu mogli ni zamisliti da će Ana i Gabrijel isto tako povremeno pričati bez prestanka ili postavljati mnoštvo pitanja. Gabrijel dugo nije počeo pričati, tj. izražavao se na svom vlastitom jeziku, no naposljetku je ipak progovorio zahvaljujući pomoći stručnjaka, ali i utjecaju njegovih vršnjaka. „I mi se trudimo odgovoriti na sva njegova pitanja”, kažu roditelji, priznajući da im to ponekad može biti zamorno, no ipak ih neizmjerno veseli.
Godina terapija i napretka
Dok petogodišnji Gabrijel sve više briše razlike između sebe i svojih prijatelja bez autizma, Ana još uvijek čeka na svoju konačnu dijagnozu. „Za našu malenu Anu bili smo zabrinuti otkako se rodila i kada je kao dvotjedna beba imala vrlo ozbiljnu upalu bubrega. Zajedno s njom bili smo tjednima u bolnici, a zatim je još mjesecima bila na antibioticima”, prisjećaju se roditelji teškog početka života svoje kćeri. Kasnije je Ana počela imati problema sa spavanjem, zatvorom, mišićno-koštanim sustavom i psihomotornim razvojem. Roditeljima je bilo vrlo teško pomiriti se sa činjenicom da i njihovom drugom djetetu slijedi dijagnoza poremećaja iz spektra autizma.
Ove godine Ana je bila podvrgnuta terapiji za razvoj kretanja i govora. U proljeće, kada je imala samo dvije i pol godine, preliminarno joj je dijagnosticiran dječji autizam, no obitelj još uvijek čeka na opsežni pregled i potvrdu dijagnoze. Znakovi autizma koji su Ani u posljednjih godinu dana postali vidljiviji uključuju specifične pokrete rukama i čestu vrtnju oko vlastite osi, a do izražaja dolazi i samostimulacija mirisa i okusa. „Slabo ostvaruje kontakt očima, ne priča, ne zanimaju je druga djeca, igra je često netipična ili se uopće ne želi igrati”, kaže majka Suzana.
Iako je njen fizički razvoj vrlo spor, Anini roditelji istinski uživaju u svakom napretku svoje kćeri. Ana je nedavno naučila skakati, a iako joj stepenice i dalje stvaraju problem, puno ih bolje savladava u odnosu na prije. „Voli ubrzavati svoj korak pa će vjerojatno uskoro početi trčati”, raduju se Suzana i Petar kćerinom napretku. Osim vidljivog poboljšanja u kretanju, Ana napreduje i u razvoju govora. Razumijevanje govora stalno joj se poboljšava, Ana već prepoznaje dijelove svog tijela i zna roditeljima puno toga pokazati kada listaju slikovnice.
Majka Suzana priznaje da još uvijek nije dokučila koje sve stvari zanimaju njenu kćer: „Osim knjiga, moje kose i prvih 20 minuta Snježnog kraljevstva.” Ana još uvijek treba puno pomoći tijekom normalnih, svakodnevnih aktivnosti. Iako s tri godine još uvijek mora nositi pelene, njihova kći ipak postiže određeni napredak. „Ana je najljepša kovrčava djevojčica koja nas svakodnevno uveseljava svojim zagrljajima i predivnim osmijehom”, govori njezina mama.
Kako možete pomoći?
Priča o Ani i Gabrijelu tek je na svome početku i njihova dijagnoza zahtijevat će cjeloživotno liječenje i skrb, a pomoć od države je minimalna. Kako bi djeca mogla živjeti punim plućima uz minimalna ograničenja, potrebni su im iskusni fizioterapeuti, rehabilitatori, drugi vrhunski stručnjaci te vaša pomoć i podrška.
Pružite bolji život Gabrijelu i Ani i pomozite nam prikupiti novac za odgovarajuću skrb u sklopu prikupljanja sredstava Dvoje djece koja će pomoći dvoje djece s autizmom integrirati se u društvo. Sve što trebate učiniti je tijekom završnog koraka narudžbe zaokružiti svoj konačni iznos, a mi ćemo vaš dobrovoljni prilog dati izravno roditeljima Ane i Gabrijela.
Život s djecom koja imaju poremećaj iz spektra autizma vrlo je izazovan, no radost koju donosi svaki njihov napredak ne može se ni sa čime usporediti. Roditelji Gabrijela i Ane neizmjerno su zahvalni na vašoj pomoći i podršci, a zahvaljujući vama, protekla godina ovoj je obitelji ipak bila lakša: „Ova je godina prošla jako brzo i nije nam bilo dosadno ni jedne minute. Hvala vam za svu vašu ljubaznost i podršku”, zaključuju roditelji Suzana i Petar.
